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Dic 21

Día Nacional de la #FibrosisQuística: Apuntan a la no discriminación de pacientes

  • Es una enfermedad genética no contagiosa que afecta principalmente a los pulmones.
  • El 95% de las personas que padecen esta patología son asistidos por el Ministerio de Salud.
  • Este mal no tiene cura, pero con diagnóstico temprano y tratamiento oportuno se puede frenar su avance.

IMG_2558Bajo el lema: “Tu respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar”, se recordó en la fecha el Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística, en el marco de un colorido acto en la plaza de la ciudad de Ñemby.

Personas de todas las edades que cuentan con la enfermedad en compañía de familiares, amigos y personal de salud del Programa Nacional de Prevención de la Fibrosis Quística compartieron un grato momento con números artísticos (cantos y danzas) presentados por los propios pacientes.

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Dra. Marta Ascurra, directora del Programa de Prevención de Fibrosis Quística y Retardo Mental del MSP.

La Dra. Marta Ascurra, directora del Programa resaltó que además de dar a conocer a la ciudadanía esta patología que es hereditaria y la intención de reducir la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes, lo que se busca es la no discriminación hacia las personas con Fibrosis Quística.

Esta enfermedad afecta principalmente a los pulmones, con neumonías a repetición y desnutrición.

La profesional explicó que esta enfermedad genética no es contagiosa, pero sin embargo los que la padecen por lo general son discriminados por utilizar tapa boca o porque al momento de internarse tras una recaída, son aislados de los otros pacientes.

 

IMG_2592Al respecto, Ascurra aclaró que estos recaudos son aplicados para proteger a los que cuentan con Fibrosis Quística de agentes infecciosos que pueden complicar el cuadro y no porque la enfermedad es contagiosa.

Actualmente en el país con 106 personas que padecen de Fibrosis Quística. El 95% de ellos son atendidos por el Ministerio de Salud, el 60% son niños. También se registran adolescentes y jóvenes, y un grupo minoritario de adultos.

La Fibrosis Quística no tiene cura, es una patología que requiere tratamiento de por vida. “Los pacientes deben realizarse de manera diaria su limpieza de pulmón (nebulización), suministrarles enzimas pancreáticas antes de cada comida para mayor absorción de los alimentos, y antibióticos en caso que se detecte alguna infección”, puntualizó la profesional del MSP.

IMG_2596Esta patología afecta a las glándulas de secreción, el páncreas y principalmente a los pulmones, obturando todos los bronquios. Cuando el cuadro es severo se puede incluso requerir un trasplante de pulmón.

La referente sanitaria mencionó que es importante que el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad se realicen en forma temprana, ya que eso contribuye a mejorar la calidad de vida del afectado.

Indicó que la Fibrosis Quística posee una variabilidad clínica muy extensa, con cerca de 3000 mutaciones de la enfermedad. Mencionó que las mutaciones pueden detectarse en el proceso de gestación o en el nacimiento, o bien presentarse en otras etapas de la vida, incluso en la adultez manifestándose con esterilidad.

Este mal puede diagnosticarse a través del test piecito a los recién nacidos, o bien con la prueba del sudor.

Si el niño o la niña no sube de peso durante su desarrollo o presenta infecciones respiratorias a repetición, son manifestaciones que deben llamar la atención y requieren consulta médica, afirmó la especialista.

IMG_2623En la ocasión, Saúl Ortiz, presidente de la Fundación Paraguaya de la Fibrosis Quística, destacó que el apoyo del Ministerio de Salud hacia este sector de la sociedad. Indicó que es la institución que actualmente se está haciendo cargo de esta patología, tanto de la asistencia, tratamiento y medicamentos, que son proporcionados de manera gratuita.

Indicó que sin embargo apuntan a contar con un centro donde se pueda concentrar todas las especialidades (neumólogo, gastroenterólogo, pediatra y genetista) para atender de forma integral a la persona con Fibrosis Quística.

Para ampliar información, contactar al 233.748, con el Programa Nacional de Prevención de la Fibrosis Quística y Retardo Mental, que funciona en el Centro de Salud Nº 9 (Herminio Giménez c/ Gral. Aguiar). Web: www.piecito.org.