- El 72% de los pacientes padece la enfermedad Gaucher.
- Ministerio de Salud dispone de un Programa de Atención Integral a Pacientes Lisosomales, desde donde brinda tratamiento oportuno e ininterrumpido.
Gentileza La Patria.com
Las enfermedades lisosomales son un grupo de enfermedades de transmisión genética que afectan a varios órganos, entre ellos, cerebro, corazón, riñón, huesos, piel, hígado, vasos, según el tipo.
Cabe resaltar que existen 50 tipos de enfermedades lisosomales, todas ellas crónicas y que avanzan a lo largo del tiempo. Pero las más frecuentes y que fueron diagnosticadas en el país son, las enfermedades de Gaucher y Mucopolisacaridosis.
Sobre el punto, el Dr. Jorge Batista de Brix, coordinador del Programa de Atención Integral a Pacientes Lisosomales (PAIPEL), dependiente de la Dirección General de Programas del Ministerio de Salud informó que a nivel país existen alrededor de 60 pacientes lisosomales, 43 de ellos refieren la enfermedad de Gaucher, 11 padecen de Mucopolisacaridosis, 4 registran la enfermedad de Fabry y 2 diagnosticados con la enfermedad de Pompe.
Mediante “PAIPEL”, esta cartera de Estado brinda asistencia a pacientes con este diagnóstico. Para el efecto, dispone de 4 hospitales que integran la red de servicios para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos, entre ellos figura: el hospital regional de Encarnación, el regional de Ciudad del Este, el Nacional y el Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
En la mayoría de los casos, estas enfermedades son a causa de la deficiencia de una enzima, pero también pueden observarse por la deficiencia de una proteína activadora de la enzima o de un transportador de la membrana lisosomal encargada de facilitar la salida de pequeñas moléculas hacia el exterior del organelo.
La meta final del PAIPEL es la de poder colaborar en la detección temprana de los pacientes con enfermedades lisosomales de manera a iniciar precozmente el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
Las enfermedades raras van desde la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes.
Este 28 de febrero se conmemorará el “Día de las enfermedades raras”, las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo. En esta fecha se busca sensibilizar e informar a la población respecto a estos tipos de patologías existentes.
En este contexto, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) se encuentra desarrollando la “4ta. Campaña de sensibilización en diversos puntos del país a través de jornadas informativas.
Para el lunes 27 de febrero se tiene previsto una jornada informativa en Asunción, con lanzamiento de globos, simbolizando la lucha contra esta enfermedad. La actividad se desarrollará a las 17:30, en la Costanera de Asunción.
La Campaña culminará el jueves 28, a las 9:00, en el salón multiuso del hospital de Clínicas. En la oportunidad se dictará una jornada dirigida a pacientes y familiares con enfermedades lisosomales.
En la oportunidad se llevará a cabo un acto de reconocimiento a profesionales del hospital, por la labor desempañada en favor de los pacientes con esta patología, durante más de 11 años.
