- Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales resalta esfuerzo y trabajo del Ministro Barrios en la adquisición de drogas para terapia enzimática y para pacientes Gaucher.
- El tratamiento, por su altísimo costo, no se proporciona ni en la seguridad social ni en el sector privado, solo la cartera sanitaria lo costea.
Raquel Colmán y Lourdes Franco, Presidenta y Vicepresidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, respectivamente, rubricaron una nota dirigida al Ministro de Salud, Dr. Antonio Barrios, en la que destacan la gestión realizada para la provisión de medicamentos para la terapia enzimática de los pacientes lisosomales y por la entrega de medicamentos a pacientes Gaucher, lo que hizo posible continuar regularmente con la terapia enzimática y, de esta manera, mantener la calidad de vida alcanzada con el tratamiento recibido.
“Manifestamos nuestro agradecimiento por su buena predisposición para con los enfermos lisosomales en su gestión, y por el gran esfuerzo y la gran labor que el Ministerio de Salud realiza para poner al alcance de los pacientes, medicamentos eficaces que causan un impacto positivo en la calidad de vida de estos ciudadanos paraguayos, afectados por estos graves y complejos males metabólicos, quienes con vuestro valioso apoyo sobrellevan la enfermedad que padecen”, refiere la citada nota.
Cabe señalar que, a los efectos de garantizar la atención integral de pacientes con enfermedades lisosomales, y en cumplimiento a Ley 4305/2011, el Ministerio de Salud Pública brinda de forma gratuita medicamentos para que personas con este tipo de patologías puedan realizar su tratamiento.
La distribución de los fármacos se realiza a través del Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), dependencia sanitaria que funciona desde el 2013, en el predio del Instituto de Medicina Tropical (IMT). El mismo cuenta con un área de almacenamiento para mantener la cadena de frío de los medicamentos.
Actualmente, el Estado cubre la medicación de 18 pacientes lisosomales registrados. De éstos, 16 se encuentran en Clínicas y 2 en el hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
Clínicas acerca el listado de pacientes, que pasa por una estricta verificación para luego hacer entrega de los fármacos. Los pacientes acceden a los medicamentos de forma quincenal y los lotes se distribuyen mensualmente al hospital de Clínicas. En tanto que, en el Pediátrico, la distribución es semanal, según lo detallado por el titular del PAIPEL, Dr. Jorge Batista.
Un promedio de 8 frascos de medicamentos al mes utiliza un paciente con enfermedad de Gaucher. El precio de cada frasco ronda los 15 millones de guaraníes. Asimismo, un paciente con mucopolisacaridosis utiliza 10 frascos de medicamentos mensualmente, con un costo de 20 millones de guaraníes por frasco.
El Ministerio de Salud suministra de forma gratuita a cada paciente estas drogas. El tratamiento, por su altísimo costo, no se proporciona ni en la seguridad social ni en el sector privado, solo la cartera sanitaria lo costea.
La inversión proyectada para este año es de 23.000 millones de guaraníes, sólo en fármacos, para el tratamiento de estos pacientes.
