- Realizan capacitaciones en conmemoración al del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
- Se registran unos 54 pacientes con algún tipo de patología lisosomal, de los cuales 16 son asistidos con presupuesto del MSP
En el marco de las conferencias con respecto a la recordación del Día Internacional de las Enfermedades Raras se llevó adelante la primera jornada gratuita de capacitación sobre “Enfermedades Lisosomales”, la cual está encabezada por el Programa de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), y el apoyo del Laboratorio Sanofi Genzyme.
Con la disertación de la reumatóloga Carmen Velázquez, esta primera capacitación se enfocó sobre las enfermedades de Gaucher y de Fabry. Si bien son unas 50 las enfermedades lisosomales, se exponen sobre las más frecuentes y que fueron diagnosticadas en nuestro país.
Todas estas 50 enfermedades son crónicas y avanzan a lo largo del tiempo. Debilitan poco a poco, son incapacitantes y disminuyen la expectativa de vida.
En lo que refiere a la enfermedad de Gaucher, se presentan sangrados frecuentes, es una afección genética hereditaria, y tiene tres tipos, siendo el tipo I detectada en un 95% de los casos de la enfermedad.
En lo que respecta a la enfermedad de Fabry, se manifiesta al inicio con dolores hasta llegar a la insuficiencia renal, afecta a ambos sexos de todas las edades y etnias (es decir que fue detectada en países de todos los continentes).
El Dr. Jorge Batista, director de PAIPEL, manifestó que se registran unos 54 pacientes con algún tipo de patología lisosomal, de los cuales 16 son asistidos con presupuesto del MSP, con provisión de medicamentos de forma mensual.
“Nuestro objetivo desde esta dirección es tratar a los pacientes a la menor edad posible. Poner en conocimiento sobre estas enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes. El ministerio avanza en la medida que permite la disponibilidad de recursos”, dijo el directivo.
Este 29 de febrero se conmemorará el “Día de las enfermedades raras”, las enfermedades Lisosomales figuran dentro de este grupo.
