- Será a las 8:00 hs, frente a la Catedral Metropolitana. A las 9:00 hs. partirán a la Costanera.
- Autoridades sanitarias pretenden impulsar la detección precoz de la enfermedad por medio de la pesquisa neonatal.
Mediante Decreto Nº 864, rubricado el 5 de diciembre de 2013, la Presidencia de la República del Paraguay declaró que el tercer domingo de diciembre de cada año se conmemorará el “Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística”, como un medio para contribuir a la reducción de la morbimortalidad infantil y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
En este contexto, el Ministerio de Salud Pública, a través de su Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y el Retardo Mental llevarán a cabo un acto de recordación. Será este domingo 15 de diciembre, a las 8:00 hs., frente a la Catedral Metropolitana. Posteriormente, a las 9:00 hs., se partirá rumbo a la Costanera donde serán lanzados globos lilas, color que identifica a nivel mundial a la Fibrosis Quística.
Según datos proporcionados por el Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y el Retardo Mental del MSPyBS, la Fibrosis Quística es una patología genética que afecta a uno de cada 2.000 a 2.500 recién nacidos y dispone de una alta morbimortalidad en los afectados. Mediante el Programa, las personas afectadas reciben tratamiento y llevan una buena calidad de vida.
En el marco de esta fecha conmemorativa, autoridades sanitarias pretenden en esta fecha conmemorativa, impulsar la detección precoz de esta enfermedad por medio de la pesquisa neonatal que es realizado a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, dependiente del Ministerio de Salud.
Aducen que esto permitirá a las personas afectadas y sus familias llevar una mejor calidad de vida, no solo por la integración a su comodidad (familia, escuela, trabajo e inclusión social), sino por el tratamiento brindado a través del mencionado Programa.
Actualmente se conocen más de 2.000 mutaciones del gen lo que acentúa el problema del diagnóstico al presentarse síntomas muy diversos que se pueden confundir con los de otras enfermedades.
Expertos refieren que la Fibrosis Quística no es contagiosa, por lo tanto no existe peligro alguno de que una persona sin fibrosis quística se contagie por el contacto físico con una persona con fibrosis.
Manifestación de la enfermedad
En recién nacidos se relaciona con:
- Retraso en la expulsión del meconio (primeras heces).
- Obstrucción intestinal o ileo meconial.
- Lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días.
En niños:
- Curva del peso por debajo de lo normal. El niño come pero no engorda porque digiere mal.
- Dolores abdominales y heces particularmente fétidas, abundantes y aceitosas.
- Tos seca, repetitiva y agotadora.
- Aparición de las primeras infecciones pulmonares.
- Sudor muy salado.
Diagnóstico
El diagnóstico de la Fibrosis Quística se realiza por:
- Observación de algunos síntomas anteriores.
- Comprobación mediante la prueba o Test del sudor.
- Confirmación genética de alguna de las mutaciones conocidas.
- A través de la prueba del piecito en el recién nacido.
Hasta el momento la Fibrosis Quística no tiene cura. Sin embargo, por medio del tratamiento de las infecciones con nuevos antibióticos, a la mejora de la nutrición mediante enzimas, a la optimización de la fisioterapia y a la práctica de ejercicio físico.
Esta patología ha dejado de ser también una enfermedad solamente infantil, para ser también una enfermedad de adultos.
Para ampliar información, contactar al 233.748, con el Programa Nacional de Prevención de la Fibrosis Quística y Retardo Mental, que funciona en el Centro de Salud Nº 9 (Herminio Giménez c/ Gral. Aguiar). Web: www.piecito.org; Facebook: piecito MSPyBS.
