- Arranca este miércoles, a las 11:00, en el auditorio del Ministerio de Salud.
- El propósito es sensibilidad y educar respecto a las enfermedades lisosomales.
- Abierto a todo público.
En conmemoración al Día Internacional de las Enfermedades Raras, en el Ministerio de Salud Pública se dictarán jornadas gratuitas de capacitación sobre “Enfermedades Lisosomales”, a desarrollarse del 24 al 25 de febrero, de 11:00 a 12:30, en el auditorio de la cartera ministerial. La actividad es organizada por el Programa de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), con apoyo del Laboratorio Sanofi Genzyme.
La finalidad del curso es, además de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, brindar información basal respecto a los tipos existentes y principales manifestaciones.
De acuerdo al programa establecido, este miércoles 24 se expondrá sobre: Enfermedad de Gaucher – Anemia y sangrados frecuentes; y Enfermedad de Fabry – Del dolor a la insuficiencia reanal. En tanto que para el jueves se abordará sobre la Enfermedad de Pompe. Debilidad muscular progresiva; y Mucopolisacaridosis tipo I. Talla baja y afectación articular.
En calidad de disertante participará la Dra. Carmen Velázquez Arce, reumatóloga y gerente médico del Laboratorio Sanofi.
Al término del curso se hará entrega de certificados de participación.
Enfermedades Lisosomales
Son trastornos hereditarios y progresivos, llamadas por muchos Enfermedades Huérfanas. En la mayoría de los casos, estas enfermedades son a causa de la deficiencia de una enzima, pero también pueden observarse por la deficiencia de una proteína activadora de la enzima o de un transportador de la membrana lisosomal encargada de facilitar la salida de pequeñas moléculas hacia el exterior del organelo.
El Ministerio de Salud Pública cuenta con un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con este diagnóstico.
Según lo expuesto por el Dr. Jorge Batista, director de PAIPEL, en el país se registran unos 54 casos de personas que padece de este tipo de patología. De estos, 16 son asistidos con presupuesto del MSP, con provisión de medicamentos de forma mensual. Batista señaló que el tratamiento de cada paciente le cuesta al Estado entre 1.000 a 2.000 millones de guaraníes al año.
Este 29 de febrero se conmemorará el “Día de las enfermedades raras”, las enfermedades Lisosomales figuran dentro de este grupo.
