- Pacientes y familiares de pacientes con la enfermedad entregaron un reconocimiento al Ministro Barrios, por el sostenimiento de la medicación.
Un grupo de personas hicieron entrega esta mañana de una placa de agradecimiento al Ministro de Salud, en agradecimiento por la compra, provisión y sostenimiento de la medicación para enfermedades lisosomales.
“Gratitud y reconocimiento al Sr. Ministro de Salud Pública y Bienestar Social, Dr. Antonio Barrios, por su excelente gestión como jefe de la cartera de salud reflejado en el gran impacto positivo en la calidad de vida en los pacientes lisosomales del Paraguay. Infinitas gracias”, expresa la placa entregada por la organización APPEL.
Jessica Martínez, es una paciente de 21 que padece la enfermedad de Gaucher (un tipo de enfermedad lisosomal) y cuenta que tanto el 2015 y 2016 fueron años excelentes, gracias a su continua medicación y mediante ello, sigue con la superación personal a la que se propuso.
“Gracias a la gestión del Ministro, se nos facilitó los medicamentos, no solo a mi sino a todos los pacientes. Soy una persona normal, hasta handball llegué a jugar y nunca tuve excusa para dejar de estudiar. Hoy estoy cursando la carrera de ingeniería informática y dentro de poco voy a poder terminar”, destacó la joven.
Complemento ese agradecimiento con el deseo de que a partir de este sostenimiento se logre la continuidad necesaria en la provisión de medicamentos a largo plazo.
Las enfermedades lisosomales son aquellas caracterizadas por la falta de alguna enzima del cuerpo y la medicación consiste en cubrir esa carencia.
Estas dosis se suministran cada 7 días o cada 15 según, el tipo de enfermedad lisosomal. Si se deja de recibir los fármacos, las mejorías se revierten. Con el tratamiento, los pacientes tienen una vida normal.
El tratamiento dio inicio con la promulgación de la ley 4.305/2011 que creó el programa PAIPEL y que contempla un presupuesto. El programa inició las primeras compras en el 2012 y recién en este Gobierno se logró dar la sostenibilidad para el tratamiento, anualmente.
Ante cada interrupción vuelven los síntomas, se agrandan los vasos, y aparecen los sangrados y dolores… solo con un tratamiento sostenido que las mejorías se ven y es realimente efectiva la terapia enzimática que debe ser sostenido para que funcione.
