- Salud Púbica adquiere medicamentos considerados inalcanzables para las familias paraguayas.
- De momento se conocen unos 50 casos de pacientes tratados con estas patologías.
La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), emitió una carta de agradecimiento dirigida al Ministro de Salud, Dr. Antonio Barrios, en la que destacan la gestión realizada para la provisión de medicamentos para la terapia enzimática de los pacientes lisosomales, que posibilita continuar regularmente con la terapia y mantener la calidad de vida alcanzada con el tratamiento recibido.
“Manifestamos nuestro reconocimiento y gratitud por la buena gestión como Jefe de la Cartera de Salud y de las dependencias del Ministerio de Salud que hicieron posible la provisión de medicamentos durante todo el año en curso y consecuentemente hicieron posible el acceso de los pacientes lisosomales a un tratamiento regular, sostenido y sin interrupciones durante todo el ejercicio 2016, que hicieron posible revertir síntomas de la enfermedad, evitar complicaciones hematológicas, pulmonares y óseas, y brindan la oportunidad de tener una mejor calidad de vida tanto al afectado como a su entorno”, dicta el texto recibido.
Cabe señalar que, a los efectos de garantizar la atención integral de pacientes con enfermedades lisosomales, y en cumplimiento a Ley 4305/2011, el Ministerio de Salud Pública brinda de forma gratuita medicamentos para que personas con este tipo de patologías puedan realizar su tratamiento.
Destacan que se ponen al alcance de los pacientes lisosomales medicamentos eficaces, “inalcanzables para cualquier familia paraguaya”, lo cual impacta positivamente en la calidad de vida de los afectados por estos males metabólicos graves. Además, solicitan la continuidad de esta línea de trabajo.
Las enfermedades Lisosomales son trastornos hereditarios y progresivos, llamadas por muchos Enfermedades Huérfanas.
En la mayoría de los casos, estas enfermedades son a causa de la deficiencia de una enzima, pero también pueden observarse por la deficiencia de una proteína activadora de la enzima o de un transportador de la membrana lisosomal encargada de facilitar la salida de pequeñas moléculas hacia el exterior del organelo.
El Ministerio de Salud Pública cuenta con un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con este diagnóstico. Hasta el momento se conoce unos 50 casos de personas que padece de este tipo de patología.
