“Juan Pablito” padece de Síndrome de Edwards, que se caracteriza por una alta tasa de mortalidad post natal.- “Es un milagro de Dios”, expuso su madre al referirse sobre la expectativa de vida, que le cifraba pocas esperanzas.
- Desde hace 2 años, recibe tratamiento en el Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” y, según los médicos, está mucho mejor desde que le vieron por primera vez, ya mueve manos y piernas.
Juan Pablo Careaga Torres recibió este sábado la bendición del Papa Francisco, al igual que otros pacientitos del hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu”, cuando el Santo Padre recorrió este centro asistencial del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
“El milagro de Dios”, como lo llama su madre Leticia Torres, contaba con pocas esperanzas de vida, luego de que ya antes de su nacimiento (a las 30 semanas de embarazo) le diagnosticaran “trisomía 18” o “síndrome de Edwards”.
“No le daban más de 72 horas de vida, por la alta tasa de mortalidad de esta enfermedad. Pero para Dios nada es imposible y el 9 de enero del año que viene cumplirá cuatro años”, subrayó la mamá.
Tras recibir atención en varios hospitales y sanatorios privados, Leticia relató que finalmente llegaron al Pediátrico, en donde desde hace dos años le realizan fisioterapia y seguimiento en fonoaudiología. “El trato aquí es excelente. Desde el primer momento en que entramos al portón, desde el guardia. Es lo que yo a todo el mundo le digo. Cuando estoy aquí parece que estoy en otro país. Conozco el trato en otros hospitales, hasta privados, pero no se comparan”, resaltó emocionada, indicando que como paciente de este nosocomio recibió la acreditación para participar del encuentro con el Papa, sin imaginar que tendría la oportunidad de estar frente a frente con él.
La madre describió que en la presencia del Santo Padre sintió como “un fuego en el corazón”, pues irradia luz y mucha fuerza. “Fue una emoción muy grande. Con el solo hecho de mirarle, se siente una fuerza que no se puede explicar. Es realmente un enviado de Dios. No hace distinción, a todos tocó la bendición, es un ser extraordinario, se siente el gozo en el alma. Te mira a los ojos”, expuso, al tiempo de resaltar que es una gran esperanza para su familia la bendición que el pequeño Juan Pablito recibió hoy.
Tratamiento y avances
Según lo detallado por la mamá de Juan Pablo, el niño no habla y no camina, es decir, depende exclusivamente de sus cuidados.
Sin embargo, los médicos del Pediátrico lo encuentran mucho más avanzado en relación a la primera vez que lo vieron, pues hoy ya puede movilizar las manos y las piernas.
“El jueves consultamos con el neurólogo y le encuentra mucho más avanzado. Va logrando motricidad y la expectativa es ir avanzando de a poco”, apuntó Torres, al tiempo de agregar que de manera periódica el pequeño consulta además con el clínico y el traumatólogo, para el control de crecimiento.
Juan Pablito también fue sometido a cirugía por una cardiopatía, a los un año de edad, en el IPS. Según la mamá, su problema cardiológico está superado y se efectúa un control anual con el especialista. Pero lo que más lo aqueja son los problemas respiratorios por sus bajas defensas.
El niño tiene dos hermanos, de 13 y 17 años, quienes lo adoran y cuidan con amor. “Tienen mucha conectividad con él. Les reconoce demasiado bien”, afirmó Leticia.
Sobre el Síndrome de Edwards
También conocido como “Trisomía 18”, es un tipo de aneuploidía humana que se caracteriza usualmente por la presencia de un cromosoma completo adicional en el par 18. Además, se puede presentar por la presencia parcial del cromosoma 18 (translocación desequilibrada) o por mosaicismo en las células fetales.
Dada la alta tasa de mortalidad postnatal de esta enfermedad genética, no existe a día de hoy un tratamiento eficaz. El trabajo clínico se restringe al diagnóstico prematuro para poder supervisar el embarazo de forma adecuada y a la preparación psicológica de los padres para una eventual muerte perinatal inminente o el retraso mental y las incapacidades físicas en los escasos sobrevivientes.
