- Posibilita el tratamiento anual de estos pacientes.
- La distribución de los fármacos se realiza a través de PAIPEL y es administrado por el hospital de Clínicas.
A los efectos de garantizar la atención integral de pacientes con enfermedades Lisosomales, y en cumplimiento a Ley 4305/2011, el Ministerio de Salud Pública brinda de forma gratuita medicamentos para qué personas con este tipo de patologías puedan realizar su tratamiento.
La distribución de los fármacos se realiza a través del Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), dependencia sanitaria que funciona desde el 2013, en el predio del Instituto de Medicina Tropical (IMT). El mismo cuenta con un área de almacenamiento para mantener la cadena de frío de los fármacos.
“El hospital de Clínicas nos acerca el listado de pacientes que solicitan los medicamentos, eso pasa por una estricta verificación para luego acercar los medicamentos”, menciona el Dr. Jorge Batista, director de PAIPEL.
Señala que en este sentido, un total de 12 pacientes reciben mensualmente la medicación respectiva para continuar con el tratamiento que debe efectuarse de por vida. Éstos son, 8 niños/as y 4 adultos.
Los pacientes acceden a los medicamentos de forma quincenal para realizar sus tratamientos. Los lotes se distribuyen de manera mensual al hospital de Clínicas.
Batista explica que un promedio de 8 frascos de medicamentos al mes utiliza un paciente con enfermedad de Gaucher. Cada frasco ronda los 15 millones de guaraníes. El Ministerio de Salud lo suministra sin costo alguno.
Asevera que el tratamiento, por su altísimo costo no se proporciona ni en la seguridad social ni en el sector privado. “Solo la cartera sanitaria lo está costeando actualmente”, refiere.
El titular de PAIPEL sostiene que en principio se trabajó con 1.000 millones de guaraníes de presupuesto, posteriormente se pudo lograr una ampliación de 5.000 millones. “Desde el 2004 logramos alcanzar 7.000 millones. La licitación se realiza de forma anual, con un presupuesto blindado por ley”, subraya.
A nivel país se registra un total de 44 personas que padecen enfermedades Lisosomales: 35 con la enfermedad de Gaucher, 7 enfermos con Mucopolisacaridosis, 1 con la enfermedad de Fabry y 1 con la enfermedad de Pompe.
