- Más de 2.500 unidades de medicamentos distribuidos.
- Fueron atendidas personas con Gaucher, MucopolisaridosisI, Mucopolisacaridosis II, Fabry y Pompe.
El Ministerio de Salud Pública cuenta con un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con este diagnóstico. Hasta el momento, en el país se conoce unas 60 personas que padece de este tipo de patología, 41 de de ellos refieren la enfermedad de Gaucher.
La cartera sanitaria dispone de 4 hospitales que integran la red de servicios para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos, entre ellos figura: el hospital regional de Encarnación, el regional de Ciudad del Este, el Nacional y el Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
En el transcurso de este año se brindó una cobertura total a los pacientes, sin interrupción. Se distribuyeron más de 2.500 unidades de medicamentos: 2217 viales de Imiglucerasa 400 U a 15 pacientes con Gaucher; 211 viales de Idursulfasa 2 mg para 2 pacientes Mucopolisacaridosis II; 56 viales de Agalsidasa beta a un paciente que presenta la enfermedad de Fabry asistido en el hospital de Encarnación; y 91 viales de Laronidasa de 2,9 mg. para asistir a dos pacientes con Mucopolisaridosis I, en el hospital regional de Ciudad del Este.
Se invirtió más de G. 23.000 millones para garantizar el tratamiento de los pacientes con Gaucher y Mucopolisaridosis II. En tanto que el tratamiento de pacientes con enfermedades de Fabry, Pompe y Mucopolisacaridosis I fueron cubiertos con donativos.
La meta final del PAIPEL es la de poder colaborar en la detección temprana de los pacientes con enfermedades lisosomales de manera a iniciar precozmente el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
Las enfermedades raras van desde la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes. Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry).
